Polignano, la magia dei colori di una bellezza rara

di VALENTINA CALTAGIRONE – Oggi, lunedì 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day) giunto alla XV edizione, istituita per la prima volta il 29 febbraio 2008, nel giorno più raro dell’anno. L’obiettivo di questa giornata è quello di sensibilizzare l’intera società sulle problematiche affrontate dai malati rari nel loro vivere quotidiano, sulle difficoltà dettate da un sistema sanitario precario, su un sistema burocratico farraginoso e sulla mancanza di intelligenza sociale che non include ma piuttosto esclude. Per l’occasione è stata istituita una campagna di sensibilizzazione da parte di @uniamofimronlus, il riferimento nazionale degli oltre 2 milioni di persone, e di queste 1 su 5 è un bambino, con malattia rara e delle loro famiglie.

Anche quest’anno Polignano aderisce alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo una luce sulle malattie rare”. Così nella giornata di oggi, Lama Monachile verrà illuminata con il logo delle malattie rare, mani colorate di verde, fucsia e blu, che si intersecano “perché se ci si tiene per mano, si può esser anche rari ma mai soli.”

Inoltre, sempre nella giornata odierna, alle ore 17.30, presso la Biblioteca comunale “R.Chiantera” si terrà un reading di testimonianze con accompagnamento musicale dal titolo “Cosa Rara, Cosa Rara.” Lettori polignanesi daranno voce a storie di rarità, cuore e bellezza e saranno intervallati dall’accompagnamento musicale Di Viteliseo Dell’Edera e Vito Di Leo. Per accedere all’evento è necessario essere in possesso del GreenPass, di mascherina ffp2 e prenotarsi al link 

https://forms.gle/WZZjsuhrD8rACddL6

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