Polignano, campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare
Anche quest’anno Polignano a Mare aderirà alla campagna nazionale di sensibilizzazione sul tema delle Malattie Rare promosso da UNIAMO – FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE.
La Giunta Comunale, con delibera n.26 del 16/02/2021, ha previsto per i giorni 27 e 28 febbraio 2021 l’illuminazione della lama Monachile con il logo delle Malattie Rare, come già avvenuto lo scorso anno.
“L’iniziativa”, fa sapere l’assessore ai servizi sociali, Doriana Stoppa “vuole, ancora una volta, accendere i fari su persone che, sempre spesso, di fronte ad una diagnosi di malattia rara si ritrovano smarrite e sole”.
Il Comune di Polignano ha aderito alla manifestazione nazionale in collaborazione con la rete A.MA.RE e
l’associazione X fragile Puglia, impegnate, quotidianamente, affinché una diagnosi non segni un destino, ma la possibilità di scriverlo.
Una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza non supera la soglia dello 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.
Attualmente il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con i progressi della ricerca genetica. Stiamo, dunque, parlando non di pochi malati, ma di milioni di persone in Italia.
Persone che hanno una famiglia, che hanno bisogni speciali, persone che non possono e non devono esser dimenticate, in generale, ed ancor di più dalle istituzioni.
“In questi giorni”, conclude l’assessore Doriana Stoppa “è rimbalzato sui social e rimbomba ancora nelle mie orecchie il grido disperato di Pasquale Tuccino Centrone. Ed il mio silenzio non è figlio di indifferenza! Sono purtroppo orfana di una SLA e mi son chiesta a più riprese perché non si riesca a dare risposte adeguate di assistenza. Il mio silenzio è colmo di rabbia, tristezza e rammarico per non esser riuscita a fare di più. Illuminare la lama, organizzare giornate come questa, spero possa far ricordare a qualcuno che dietro le malattie esistono le persone e le persone vanno curate. È importante che i piani assistenziali vengano ripristinati e che a Pasquale, ma a tutti gli ammalati di SLA e non solo, venga riconosciuta la loro dignità e il loro diritto alla cura. Perché la malattia è un dramma, ma affrontato con il giusto supporto, può anche diventare opportunità di crescita, per tutti”.
